第50話 アイデア

舌が芝生
工夫
特許その1
アイデア
特許その2
ふりかえってみて

自分のため、そして将来は同じような状況になった方たちのため、私欲付きではありますがホスピタリティ的?なアイデアが浮かんでは修正したり、、

小児病棟には、人気キャラクターの絵をつけたら喜ぶだろうな。ディズニーもこういった目的であれば無償でキャラクターを使わせてくれるかもしれない。伊万里や有田焼などの工房と契約し特別室を利用するお金持ちの患者さん向けに陶器など、様々なアイデアを何10年と温めていましたが心残りな結果となりました。

第49話 震えてる

無菌食
デローン
ゴックン恐怖症
尻と口は針の山にある
震えてる
ふりかえってみて

連絡ノートより 7月23日
今日は全く声が出ず話も出来ず一方的に話をしました。
眠れていないようで、時々うつらうつらしていました。
眠れていないようで、時々うつらうつらしていました。
(母のコメント)

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移植前の放射線、抗がん剤の前処置、移植後の移植片対宿主病(GVHD)で下痢、口内炎や喉の痛みが起こることがあります。本人は痛み止めや、精神安定剤を使いうつらうつらしている状態だったようです。

第48話 私の17歳

真夜中の17歳
セブンティーン
17歳の地図
我17歳にして
私の17歳
ふりかえってみて


骨髄移植5日目、17歳の誕生日を迎えました。

大大大好きな尾崎豊が誕生日祝いに歌いに来てくれないかなぁ~懸命に生きている私を応援してくれるはずに違いない、そして元気になったらコンサートに招待されてそれからも交流が続き、いつの間にか日の暮れかけたアパートに佇む2人、、、

妄想から覚めるとそこは暗いクリーンルーム。

お尻の痛みはピークに達し、手足に力が入らず、小さくて可愛いパンツはいらないから、スーパーの肌着売り場で売っているようなパンツを注文。おばあちゃんが履いているようなパンツが欲しいと聞いた母はきっと哀れな娘と思ったことでしょう。

第47話 ドナーの反撃

ぴーぴー
自分でやってるよ
なかなか
例えば
ドナーの反撃
ふりかえってみて

壁ではなくビニール素材でベッドサイド側は覆われていて、ベッドの足元側から看護師が待機している向こう側にゴミ袋を投げ捨てる。

「連絡ノート」に連日「ゴミ袋が不足しています」「今30枚しかありません」「パンツが足りません」と親宛に書かれていました。(ノートは面会場所にあるので自分は見ることはできません)

排泄後は、まる先生のような「正しい手洗い」をしなければならなかったけれど、早くおやつを食べたい幼児が手洗いしたフリのような水で手を濡らす程度の手洗い、ふらふらと爛(ただ)れたお尻を庇いながら寝る。それが1日の行動。

「前から後ろに向けて拭く」このようなことも教わりました。

第46話 連絡ノート

7月15日
ゼロ
クリーン
スタート
連絡ノート
ふりかえってみて

移植自体は輸血を受けた感じで終わりました。

異母、複雑な出生の秘密など当時のドラマではよくありましたがそのシリーズの1つ、放送中の「アリエスの乙女たち」(里中満智子さん原作)でも見ようかなと思っていた所、胸の痛みと呼吸の苦しさで酸素吸入。吸入中、頭の中で「アリエス〜」と主題歌がループする。

記念すべき移植当日はどう入室したのか、どんな気持ちで挑んだのかより「アリエスの乙女たち」の放送日だったという印象が1番に残ってしまいました。

こちらが連絡ノートです。

第45話 今より大事なのは

全部?
222ないよ
223キレイになるって
今より大事なのは
最大の目標
ふりかえってみて

「結果が全てです」

既に前処置で体力、気力も残りわずか。

今、この肉体的な苦しさを少しでもなんとかできないかと願う自分と、先を見据えて考えているまる先生とのぶつかり合いが始まります。

私が勝手にぶつかっているだけですが、、、

病気を克服という目的(ゴール)を超えた「いつの日かギャフンと言わせてやるぞ!打倒!まる先生!」という、医師にとっては何とも理不尽な目標が気持ちを大きく昂(たかぶ)らせ、その闘志を抱え骨髄移植に挑みます。

こぼれ話

「先生、結果が全てって言ったこと覚えていますか?」

「たとえ患者さんや、患者家族から罵倒されても何を言われようが、最後は結果なんだよ。治らなければ駄目なんだ。だからね、その考えは今も変わる事ないよ。」数年前、まる先生との会話のです。

第44話 予想は余裕

骨髄
なぜなら
HLA
簡易的な絵ですが
予想は余裕
ふりかえってみて

当時まだ新しい治療「骨髄移植」という「骨」で、親戚含めどれだけの人達に「腰の骨を移植する」「腰の骨を移植した人」今度は「整形外科」で治療を受けていると誤解されたことでしょう。

ドナーの健康な造血幹細胞を移植するため、自分の細胞を徹底的に叩く前処置の辛さから早く無菌室に入りたいと願うのでした。

白血病に限らず血液がんのこと、骨髄移植や骨髄バンクなどインターネットで検索できるのでコマに収まるようザックリと、そして何度も確認しながら描きました。

第43話 曲選びは慎重に

211 目だけ出して
いいのいいの
213 歌詞が刺さる
曲選びは慎重に
One way Generation
ふりかえってみて

エレベーターで降りると、正面は受付と会計。

病院の中でも賑わう場所、その脇の通路を通り放射線科へ。

ストレッチャーで運ばれながら人の行き交うこの空気を感じていたくてキョロキョロしていると、目が合った人たちにサッと目をそらされた。

うんうん、見てはいけないモノを見てしまった気持ちだよね。幸せは自分の心にあれば結構。

調子が良くて幸せな気分でまどろんでいても、相手からしたら気の毒に映るという雰囲気を何度も感じた。相手に対し自分もそうかもしれない。

誰かと分かち合える環境ではないので、そのような気持ちを無くしたことで特に歌に影響を受けた時期でした。

その、上位曲は本田美奈子さんの「One way Generation」信じた道の先に何が待っているのか想像していました。

第42話 あると便利

206 あると便利 1
207 あると便利 2
208 食事の工夫
209 カセットテープ
210 レベーカ
ふりかえってみて

病状、入院期間にもよりますが入院中あると便利グッズと
同じメニューでも工夫している事を書いてみました。

話は戻り、6月予定の骨髄移植が遅れ、移植に向けて前処置、放射線治療が開始。

放射線科から照射時間が長いので、カセットテープを持ってきたら曲を流してくれるとのこと。

カラフルなカセットをいくつか出して、照射1日目はレベッカに決定。前の病院では吐き気で中断になったことをすっかり忘れ「ノリノリで受けるぜ~!」

第41話 父、ゾーッとする

201 混濁中のため
202 3本
203 きれい
204 父、ゾーッとする
205 まだ朝
ふりかえってみて

面会時間に関係なく両親が面会に来ていたようです。

目が覚めたら母がいるので、半日眠りで苦痛時間を避けることができた、もう午後の面会時間だと思ったら、まだ朝の9時前。

「これから1日が始まるなんて嘘だ」と大泣きしたこと。

制服を着た友人たちを自分が見下ろしている映像の1コマのような夢。

覚えているのはそれだけ。

父との会話は全く覚えておらず、お花畑の記憶は持って帰れませんでした。